Onze missie: Beter zorgen voor mensen met zeldzame ziekten
Interview met Andrea Passalacqua, VP, General Manager van Alexion Pharma Germany GmbH
In een gezondheidssysteem waarin veel voorkomende ziekten zoals diabetes of hartziekten op de voorgrond staan, wordt gemakkelijk over het hoofd gezien dat ook zeldzame ziekten een grote uitdaging vormen. Volgens de definitie wordt een ziekte in de EU als zeldzaam beschouwd als deze minder dan vijf op 10.000 mensen treft. Met meer dan 7.000 verschillende zeldzame ziekten wereldwijd zijn deze 'individuele gevallen' in hun geheel allesbehalve zeldzaam. Alleen al in Duitsland zijn vier miljoen mensen getroffen. Maar voor slechts 5% van deze zeldzame ziekten zijn er goedgekeurde medicijnen. De AstraZeneca dochter Alexion, een specialist in zeldzame ziekten, heeft zich voorgenomen dit te veranderen.
Wirtschaftsforum: Meneer Passalacqua, wat is precies de missie van Alexion?
Andrea Passalacqua: Onze missie is om mensen met zeldzame ziekten te helpen hun leven te verbeteren of te verlengen. Dit doen we door onze medicijnen, maar ook door activiteiten zoals het initiatief change4RARE (www.change4RARE.com). Hier proberen we met alle belanghebbenden van het Duitse gezondheidssysteem te praten, meer nog, we proberen iedereen aan dezelfde tafel te krijgen. Over het algemeen is het Duitse gezondheidssysteem zeer goed gepositioneerd in internationale vergelijkingen. Bij Alexion hebben we een internationale kijk en begrijpen we heel goed wat het systeem nodig heeft. Helaas werken de verschillende spelers in het Duitse gezondheidssysteem vaak niet samen, maar zelfs tegen elkaar. De politiek moet samenwerken met de economie, met onderzoek, met artsen en klinieken. Daarom zullen we het initiatief change4RARE in de nabije toekomst consequent voortzetten. De volgende federale regering moet eindelijk dit onderwerp aanpakken: er is een enorm grote onvervulde medische behoefte bij zeldzame ziekten die grote ideeën en politieke wil vereist.
Wirtschaftsforum: Wat zijn bijvoorbeeld zulke problemen?
Andrea Passalacqua: Diagnose is zo'n probleem. Gemiddeld duurt het bijna vijf jaar voordat een zeldzame ziekte wordt gediagnosticeerd. Getroffenen moeten vaak een odyssee maken langs verschillende artsen en klinieken. En dan is er voor meer dan 90% van de ziekten geen therapie. Dat is tragisch en we willen dit verbeteren. Daarom doen we intensief aan medische educatie. Huisartsen worden meestal maar één of twee keer in hun professionele leven geconfronteerd met een zeldzame ziekte. Het is voor hen dan ook moeilijk om deze te herkennen.
Wirtschaftsforum: In hoeverre kan digitalisering een motor zijn voor verbeteringen?
Andrea Passalacqua: Het is erg belangrijk, bijvoorbeeld voor de ontwikkeling van een verwijssysteem. Op basis van databases kunnen ziekten worden geïdentificeerd aan de hand van bloedwaarden of kunnen ideeën worden afgeleid waaraan artsen zouden kunnen denken. Ook de resultaten van genetische tests kunnen bijdragen aan de identificatie van zeldzame ziekten. 80% van de zeldzame ziekten heeft een genetische oorzaak. Onderzoeken zoals bijvoorbeeld neonatale screenings zullen in de toekomst meer belang krijgen. We zijn altijd op zoek naar nieuwe technologieën en jonge bedrijven, vaak ook biotech-start-ups, die ons kunnen helpen de tijd tot diagnose te verkorten. Bij al deze onderwerpen zullen digitalisering en kunstmatige intelligentie in de toekomst een grote rol spelen.
Wirtschaftsforum: Tegen welke zeldzame ziekten heeft Alexion al medicijnen ontwikkeld?
Andrea Passalacqua: We zijn wereldleider op het gebied van complementbiologie en hebben twee inhibitoren op de markt gebracht voor de behandeling van door complement geïnduceerde ziekten. We hebben ook twee zeer innovatieve enzymvervangingstherapieën voor patiënten met levensbedreigende zeldzame metabole stoornissen ontwikkeld, evenals het eerste medicijn ooit voor de behandeling van symptomatische, inoperabele plexiforme neurofibromen, die deel uitmaken van ons portfolio. En onze pijplijn is vol: we plannen om tegen 2030 nog vijf extra medicijnen voor de behandeling van zeldzame ziekten op de markt te brengen.
Wirtschaftsforum: Meneer Passalacqua, sinds januari 2024 bent u verantwoordelijk als CEO voor Alexion Pharma Germany. Welke impulsen kunt en wilt u strategisch en operationeel geven?
Andrea Passalacqua: Voordat ik de algemene leiding voor Duitsland op me nam, was ik actief voor verschillende farmaceutische bedrijven in andere sectoren en landen. Ik heb de Italiaanse en Zwitserse nationaliteit en heb in beide landen gewerkt, evenals in het buitenland, in China en in de VS. Dit betekent dat ik kennis heb van de gezondheidssystemen van verschillende landen en ze kan vergelijken. Deze ervaringen wil ik inzetten. Mijn focus ligt op strategische en operationele zaken. Bijvoorbeeld: Hoe kan een duurzaam gezondheidssysteem er in de toekomst uitzien? Hierbij moet de patiënt centraal staan in alle overwegingen. Het verbeteren van het leven van mensen die met zeldzame ziekten leven, is daarom niet alleen de drijfveer van ons bedrijf, maar ook mijn persoonlijke motivatie. Dus ik bevorder operationele en strategische zaken in gelijke mate, om onze missie waar te maken.