Notre mission : mieux soigner les personnes atteintes de maladies rares
Interview avec Andrea Passalacqua, VP, directeur général d’Alexion Pharma Germany GmbH
Dans un système de santé où les maladies fréquentes comme le diabète ou les maladies cardiaques sont prioritaires, il est facile de négliger que les maladies rares représentent également un grand défi. Selon la définition, une maladie est considérée comme rare dans l'UE si elle affecte moins de cinq personnes sur 10 000. Avec plus de 7 000 maladies rares différentes à l'échelle mondiale, ces 'cas isolés' ne sont en aucun cas rares dans leur ensemble. Rien qu'en Allemagne, quatre millions de personnes sont touchées. Cependant, il n'existe des médicaments approuvés que pour 5 % de ces maladies rares. Alexion, une filiale d'AstraZeneca et spécialiste des maladies rares, s'est fixé pour objectif de changer cela.
Wirtschaftsforum: Monsieur Passalacqua, quelle est exactement la mission d'Alexion ?
Andrea Passalacqua: Notre mission est d'aider les personnes souffrant de maladies rares à améliorer ou prolonger leur vie. Par nos médicaments, mais aussi par des activités telles que l'initiative change4RARE (www.change4RARE.com). Ici, nous essayons de parler avec tous les acteurs du système de santé allemand, et même de les réunir autour d'une même table. En général, le système de santé allemand est très bien positionné sur le plan international. Chez Alexion, nous avons une perspective internationale et comprenons très bien ce dont le système a besoin. Malheureusement, les différents acteurs du système de santé allemand ne travaillent souvent pas ensemble, mais même contre chacun. Les politiques doivent tirer dans le même sens avec l'économie, la recherche, les médecins et les cliniques. Nous allons donc pousser l'initiative change4RARE de manière cohérente dans le temps à venir. Le prochain gouvernement fédéral doit enfin aborder ce sujet : le besoin médical non couvert énorme pour les maladies rares nécessite de grandes idées et une volonté politique de les concevoir.
Wirtschaftsforum: Quels sont par exemple ces problèmes ?
Andrea Passalacqua: Le diagnostic est un tel problème. En moyenne, il faut près de cinq ans pour diagnostiquer une maladie rare. Les personnes touchées doivent souvent faire un voyage en long et en large chez différents médecins et cliniques. Et puis, il n'existe de thérapie pour plus de 90% des maladies. C'est tragique et nous voulons améliorer cela. C'est pourquoi nous faisons beaucoup d'éducation médicale. Les médecins généralistes sont généralement confrontés à une maladie rare une ou deux fois dans leur vie professionnelle. Il leur est donc difficile de les reconnaître.
Wirtschaftsforum: Dans quelle mesure la numérisation peut-elle être un moteur d'amélioration ici ?
Andrea Passalacqua: Elle est très importante, par exemple pour la mise en place d'un système de référence. Sur la base des bases de données, il est possible d'identifier des maladies à partir de valeurs sanguines ou de générer des idées sur les directions que les médecins pourraient envisager. Les résultats des tests génétiques peuvent également contribuer à l'identification de maladies rares. 80% des maladies rares ont une cause génétique. Ainsi, des examens comme par exemple les dépistages néonataux auront une importance accrue à l'avenir. Nous sommes constamment à la recherche de nouvelles technologies et de jeunes entreprises, souvent aussi des start-ups biotechnologiques, qui peuvent nous aider à réduire le temps jusqu'au diagnostic. Dans tous ces sujets, la numérisation et l'intelligence artificielle joueront un rôle important à l'avenir.
Wirtschaftsforum : Contre quelles maladies rares Alexion a-t-il déjà développé des médicaments ?
Andrea Passalacqua : Nous sommes des leaders mondiaux dans le domaine de la biologie du complément et avons lancé sur le marché deux inhibiteurs pour le traitement des maladies induites par le complément. Nous proposons également deux thérapies de remplacement d'enzymes très innovantes pour les patients souffrant de troubles métaboliques rares mortels, ainsi que le premier médicament destiné au traitement des neurofibromes plexiformes symptomatiques inopérables. Notre portefeuille comprend également ces produits. Notre pipeline est plein : nous prévoyons de lancer cinq autres médicaments pour traiter des maladies rares d'ici 2030.
Wirtschaftsforum : Monsieur Passalacqua, vous êtes responsable d'Alexion Pharma Germany depuis janvier 2024. Quelles impulsions stratégiques et opérationnelles pouvez-vous et voulez-vous donner ?
Andrea Passalacqua : Avant de prendre la direction en Allemagne, j'ai travaillé pour diverses entreprises pharmaceutiques dans d'autres domaines et pays. J'ai la double nationalité italienne et suisse et j'ai travaillé dans les deux pays ainsi qu'à l'étranger, en Chine et aux États-Unis. Cela signifie que je connais les systèmes de santé de différents pays et peux les comparer. Je souhaite apporter cette expérience. Mes sujets sont de nature stratégique et opérationnelle. Par exemple : à quoi pourrait ressembler un système de santé durable à l'avenir ? Le patient doit être au centre de toutes les réflexions. Améliorer la vie des personnes vivant avec des maladies rares est donc non seulement la motivation de notre entreprise, mais aussi ma motivation personnelle. Ainsi, je fais avancer les sujets opérationnels et stratégiques de façon égale pour répondre à notre mission.