Nuestra misión: Atender mejor a las personas con enfermedades raras

Entrevista con Andrea Passalacqua, VP, General Manager de Alexion Pharma Germany GmbH

Andrea Passalacqua, VP, General Manager de Alexion Pharma Germany GmbH
Andrea Passalacqua, VP, General Manager de Alexion Pharma Germany GmbH

En un sistema de salud donde enfermedades comunes como la diabetes o las enfermedades cardíacas predominan, es fácil pasar por alto que las enfermedades raras también representan un gran desafío. Según la definición, una enfermedad es considerada rara en la UE si afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas. Con más de 7.000 enfermedades raras diferentes en todo el mundo, estos 'casos individuales' en su conjunto son cualquier cosa menos raras. Solo en Alemania, cuatro millones de personas están afectadas. Sin embargo, solo el 5% de estas enfermedades raras tienen medicamentos aprobados. Alexion, una filial de AstraZeneca especializada en enfermedades raras, se ha propuesto cambiar esto.

Wirtschaftsforum: Señor Passalacqua, ¿cuál es exactamente la misión de Alexion?

Andrea Passalacqua: Nuestra misión es ayudar a las personas con enfermedades raras a mejorar o prolongar sus vidas. Esto lo hacemos a través de nuestros medicamentos, pero también mediante actividades como la iniciativa change4RARE (www.change4RARE.com). Aquí intentamos hablar con todos los stakeholders del sistema de salud alemán, más aún, intentamos reunirlos a todos en una misma mesa. En general, el sistema de salud alemán está muy bien posicionado en comparación internacional. En Alexion, tenemos una perspectiva internacional y entendemos muy bien lo que el sistema necesita. Lamentablemente, los diferentes actores del sistema de salud alemán a menudo no trabajan juntos, sino incluso en contra uno del otro. La política debe trabajar unida con la economía, la investigación, los médicos y los hospitales. Por lo tanto, vamos a avanzar con la iniciativa change4RARE de manera consistente en el futuro cercano. El próximo gobierno federal debe finalmente abordar este tema: La enorme necesidad médica no cubierta en enfermedades raras necesita grandes ideas y voluntad política para darle forma.

Wirtschaftsforum: ¿Cuáles son algunos de esos problemas, por ejemplo?

Andrea Passalacqua: El diagnóstico es uno de esos problemas. En promedio, toma casi cinco años diagnosticar una enfermedad rara. Los afectados a menudo tienen que hacer una odisea por diferentes médicos y hospitales. Y luego, para más del 90% de las enfermedades no existe terapia. Esto es trágico y queremos mejorar esta situación. Por eso, llevamos a cabo una intensa educación médica. Los médicos de familia generalmente solo se encuentran con una enfermedad rara una o dos veces en su carrera profesional. Por lo tanto, les es difícil reconocerlas.

Wirtschaftsforum: ¿En qué medida puede la digitalización ser un motor para las mejoras?

Andrea Passalacqua: Es muy importante, por ejemplo, para el desarrollo de un sistema de referencia. Basándonos en bases de datos, podemos identificar enfermedades a partir de valores sanguíneos o derivar ideas sobre qué podrían pensar los médicos. También los resultados de pruebas genéticas pueden contribuir a la identificación de enfermedades raras. El 80% de las enfermedades raras tienen una causa genética. Por lo tanto, las investigaciones como por ejemplo los estudios de detección neonatal tendrán una mayor importancia en el futuro. Siempre estamos en búsqueda de nuevas tecnologías y empresas jóvenes, a menudo también startups biotecnológicas, que puedan ayudarnos a reducir el tiempo hasta el diagnóstico. En todos estos temas, la digitalización y la inteligencia artificial jugarán un papel importante en el futuro.

Laboratorio de Alexion Pharma Germany GmbH
Una mirada dentro de un laboratorio de Alexion
Alexion Pharma Germany GmbH Día de las Enfermedades Raras 2024
En el Día de las Enfermedades Raras 2024: MdB Erich Irlstorfer, MdL Klaus Holletschek, Dr. Georg Ralle de Vision Zero, Andrea Passalacqua y Dominika Kowalski de Alexion

Wirtschaftsforum: ¿Contra qué enfermedades raras ha desarrollado ya medicamentos Alexion?

Andrea Passalacqua: Somos líderes mundiales en el campo de la biología del complemento y hemos lanzado al mercado dos inhibidores para el tratamiento de enfermedades inducidas por el complemento. También contamos con dos terapias de reemplazo enzimático muy innovadoras para pacientes con trastornos metabólicos raros y potencialmente mortales, así como el primer medicamento para el tratamiento de neurofibromas plexiformes sintomáticos e inoperables. Además, nuestro pipeline está lleno: planeamos lanzar cinco medicamentos más para el tratamiento de enfermedades raras para el año 2030.

Wirtschaftsforum: Señor Passalacqua, usted es responsable de Alexion Pharma Germany como director general desde enero de 2024. ¿Qué impulsos estratégicos y operativos puede y quiere proporcionar?

Andrea Passalacqua: Antes de asumir la dirección en Alemania, trabajé para diversas compañías farmacéuticas en otros sectores y países. Tengo ciudadanía italiana y suiza y he trabajado en ambos países, así como en el extranjero, en China y en Estados Unidos. Esto significa que conozco los sistemas de salud de diferentes países y puedo hacer comparaciones. Quiero aportar estas experiencias. Mis temas son tanto estratégicos como operativos. Por ejemplo: ¿Cómo puede ser un sistema de salud sostenible en el futuro? En esto, el paciente debe estar en el centro de todas las consideraciones. Mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades raras, por lo tanto, no solo es la fuerza impulsora de nuestra empresa, sino también mi motivación personal. En consecuencia, impulso temas operativos y estratégicos por igual para cumplir con nuestra misión.